Quest’anno l’Europa ha deciso di dedicare il mese di Marzo alla consapevolezza sull’Endometriosi, una malattia che colpisce una donna su dieci, nel corpo ma anche nella mente.

L’endometriosi, una malattia ancora non troppo conosciuta, è generata dalla presenza anomala del tessuto che riveste l’utero in altre sedi dell’addome. Le cellule di questo tessuto si comportano esattamente come quelle dell’endometrio durante il ciclo mestruale, ovvero sanguinano e si irritano, provocando dolori lancinanti e irritando i tessuti circostanti.

Le conseguenze più comuni di essa sono l’infertilità, il dolore cronico e il cambiamento delle abitudini sessuali nella coppia, che deve affrontare un cambiamento in molti aspetti della sua vita, primo di tutti abituarsi all’idea che una forte crisi può portare ad un ricovero inaspettato in qualsiasi momento.

Triste vero? Beh non sempre.

Sono Manuela, ho quasi 31 anni (anche se sulla torta di compleanno continuo a sfoggiare orgogliosa un fantastico 23) e ovviamente ho l’endometriosi.

Ce l’ho da 17 anni, molti cicli mestruali e tante borse dell’acqua calda, e tante flebo in ospedale, ma mi è stata diagnosticata e curata solo da 2 anni.

E come la mia storia ce ne sono tante, come se la nostra società fosse tanto abituata a vedere soffrire le donne da non accorgersene neanche.

Stai morendo dal dolore per colpa del ciclo? Mia nonna, santa donna, tenta ancora oggi di curarmi con gli infusi di alloro e mi dice di non disperare, mia madre sveniva…

Come a dire che hanno dichiarato guerra nel tuo paese, però tu tranquillo, ci sono circa un centinaio di rifugi!

Col passare del tempo però, in mezzo alle rocambolesche avventure che mi sono toccate, ho trovato almeno 6 buoni motivi per ridere della malattia, piccole cose che mi aiutano quando mi tocca l’ennesimo ricovero.

1. Ho la scusa perfetta per non fare sesso

Se una sera il mio compagno ha le fregole come Califano al Festival Bar ed io c’ho le voglie di un asparago esposto al caldo, la scusa è servita.

In molti non sanno che l’endometriosi ha questa piccola controindicazione: dolore durante il rapporto sessuale. Il 40% delle coppie non riesce più ad avere una vita sessuale serena, si fa prendere da forte ansia o abbandona del tutto la pratica.

Questo aspetto comporta delle conseguenze di difficile gestione in entrambi i patner: sensi di colpa, accuse reciproche di scarso desiderio, difficoltà nel sentirsi attraenti e sensuali per l’altro, reciproco allontanamento, ricerca di scuse per non doversi negare in maniera netta. Spesso il ricorso ad un consulente di coppia aiuta a ripartire con piccoli passi per ritrovare una propria intimità. Spiega il Dott. Matteo Monego.

Mi ami? Anche se non facciamo l’amore da mesi? Dovresti metterti con un’altra…quasi quasi contatto meetic e te la trovo io.

Pensieri di questo genere affollano la testa di una donna con l’endometriosi al primo impatto con la malattia.

Ogni coppia trova, se riesce, la sua via per riappropriarsi della sua intimità man mano che il dolore scompare, ma vediamola così: se gli uomini hanno una sezione del cervello dedicata solo al sesso, se affronta questo con voi…beh di sicuro vuol dire che è vero ammmore! Quello con la A maiuscola!

2. Mia sorella ha dato una battuta d’arresto alla sua guerra di logoramento per avere dei nipotini

Ho una sorella con una particolare vocazione per fare la zia. Sono anni che mi assilla con il tentativo di farmi sfornare una nipotina da portare a danza classica e da viziare. Telefonate anonime, messaggi subliminali sull’incedere del tempo, campagne degne di un generale dell’Urss pronto a tutto. Da quando l’endometriosi mi è stata diagnosticata la campagna ha subito una battuta d’arresto – suppongo stia solo studiando come riorganizzare le truppe – ma per ora se ne sta buona.

Spesso l’endometriosi provoca sterilità. A volte perché il corpo sviluppa dei meccanismi di difesa tali per cui l’embrione viene riconosciuto come estraneo, a volte perché la malattia impedisce la corretta ovulazione, altre perché anche se l’ovulo è fecondato non può impiantarsi e diviene assai improbabile diventare madri in maniera naturale.

Spesso le reazioni più comuni che sperimenta una donna in questo caso sono stanchezza, ansia, rabbia, irritabilità, una profonda tristezza, sentimenti di tipo depressivo: capita che si colpevolizzi per l’impossibilità di avere dei figli e provi sentimenti di ostilità e rabbia verso persone, spesso amiche, che sono diventate genitori facilmente. Parola di Psicologo.

Bene, in me questa esperienza ha rafforzato l’idea che sarebbe davvero bello adottare. D’altronde avevo sempre pensato che se fossi diventata madre avrei anche adottato, mi sembrava molto dolce l’idea di dare una casa e sicurezza a chi altrimenti non l’avrebbe avuta.Mi racconta un giorno una collega “in Colombia preferiscono dare i bambini agli stranieri perché avranno condizioni di vita migliori”. Chissà, un giorno sarò un Angelina Jolie dei poveri, vestita con una di quelle pashmine esotiche, e mi farò fotografare dalle amiche con in braccio un bimbo latino appena arrivata in aeroporto come una diva.

E d’altronde, che sono meno bella della Jolie io?

3. Sono finalmente libera dalle vacanze in campeggio

Se c’è una cosa che piace tanto agli uomini sono i campeggi. Come si divertono loro a sperdersi in luoghi dove l’acqua calda è un sogno e il balsamo per capelli non esiste… una gioia per una donna che ami almeno un po’ la sua igiene personale! Dato che non si sa mai quando una ciste endometriosica può esplodere, e che non è consigliabile fare sforzi fisici e aumentare le probabilità che questo succeda, le vacanza stile donna avventura sono decisamente fuori questione.

Nei casi più gravi, in cui la malattia viene scoperta molto tardi, la qualità della vita è definitivamente compromessa. Non si riesce più a camminare bene, bisogna avvalersi di supporti anche per defecare, si perde il lavoro perché non si è più in grado di muoversi o perché le assenze dall’ufficio sono frequenti. Il tutto non è accompagnato dal riconoscimento da parte dello stato di invalidità da parte dello stato, cosicché il senso di frustrazione diviene profondo.

Dott. Monego: Moltissime risentono di problemi a livello lavorativo: in parte perché costrette ad assentarsi spesso in parte perché poco soggette alla solidarietà dei colleghi di lavoro. E una volta che una donna decide di lasciare il lavoro, negandosi l’identificazione con un’esistenza produttiva, si apre la strada ad una grave forma di depressione. Su questa malattia e sui suoi effetti c’è ancora troppa poca informazione: basti ricordare che quasi l’80% delle donne affette da questa patologia abbandona il proprio posto di lavoro, perché i problemi creati dall’endometriosi a livello fisico finiscono inevitabilmente per avere ripercussioni anche nella sfera lavorativa. Molte donne abbandonano il lavoro perché non riescono a gestire la malattia e i problemi che essa comporta almeno per 6 giorni al mese. Da anni le associazioni che si occupano di endometriosi conducono una lotta affinchè questa malattia sia riconosciuta ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile. 

Ma nel mondo di oggi, in cui il telelavoro è sempre più possibile, magari avere l’endometriosi può essere una buona scusa per lavorare come free-lance, comodamente sedute sul sofà della propria casa e lontani dai colleghi che ci sono antipatici, oppure la motivazione perfetta per andare in vacanza sempre e solo in località con ottimi ospedali.

Tuo marito voleva fare il giro a dorso di lama con lo sherpa? Peccato, gli tocca portarti all’Hilton cinque stelle a New York, e se proprio proprio non può fare a meno dell’emozione di girare lurido come uno scout di 13 anni, lo si può sempre mandare in vacanza con gli amici: io ne approfitto per sdraiarmi sulla spiaggia di Barcellona con un mojito assieme alle amiche, il fatto che a Barcellona ci sia uno dei migliori centri europei per l’endometriosi, ovviamente è solo una magnifica coincidenza.

4. Essere l’unica delle tue colleghe che non sta ammattendo dietro all’operazione bikini

Quando si soffre di endometriosi è importante evitare grassi e zuccheri complessi, carni rosse e formaggi. I formaggi in particolare contengono molti estrogeni, e possono acuire i disturbi dipendenti dagli ormoni come l’endometriosi.

La prospettiva di una dieta che duri fino alla menopausa non è esattamente allettante. Il cibo, oltre ad essere fonte di nutrimento, ha molti significati a livello psicologico: è fonte di piacere, di eccitazione, di buon umore, ha spesso un carattere compensatorio e conviviale. Rinunciare ad una fetta di torta o ad un aperitivo in situazioni conviviali non è facile e non aiuta di certo a vivere con serenità le relazioni sociali. Commenta lo psicologo.

Ma anche se è vero che ci si sente affamate per la maggior parte del tempo all’inizio, bisogna considerare che quando arriva la stagione della dieta, la donna con l’endometriosi non ha problemi, si è già portata avanti un pezzo ed ha un bel look filiforme da fare venire un travaso di bile ad una modella milanese.

Dimenticate le lamentele e il controllo ossessivo delle calorie, la corsa al costume da bagno, i dibattiti con le amiche sulle calorie di una mozzarella. Voi sarete sempre quelle più in forma e magroline, niente complessi da cellulite, niente sguardi di odio allo specchio e soprattutto solo inviti a cena in buoni ristoranti.

Nessuno potrà cavarsela con voi con una semplice pizza o con un vino di bassa qualità, se vi vogliono a cena solo cose sane, e se siete fortunate dopo la prossima risonanza magnetica l’amica che vi accompagna vi porterà a prendere un thè nel miglior bar che serve ottimi cupcake integrali per farvi una coccola!

5. Niente rischi di un matrimonio riparatore

Una sensazione abbastanza spiacevole, che una donna che soffre di endometriosi è molto difficile che sperimenti è l’idea che il fidanzato si sposi con lei solo perché è incinta.

Se cercate su Google le parole “mi ha incastrato”, appariranno moltissime testimonianze di uomini che si sentono incastrati dalla propria donna incinta, che dichiarano di non amarla, di sentirsi senza una via d’uscita per il desiderio di maternità di lei, che si trovano sposati in un paesino sperduto della Brianza e magari costretti anche ad accontentare i genitori super religiosi di lei con un matrimonio da 150 parenti.

Sapete quanti uomini chiedono consulenza on-line ad avvocati perché si sentono incastrati? Sentimenti di pentimento e frustrazione per un matrimonio infelice possono accompagnare entrambi i coniugi, portandoli a liti pesanti e al divorzio dopo pochi anni.

Parola di Psicologo: Viceversa, la consapevolezza di non poter procreare, aspetto fondamentale della femminilità, è difficile da gestire per una donna: indipendentemente dal desiderio di voler avere figli, essere mamme almeno in potenza, è un pensiero fortemente radicato nell’animo femminile. Dovervi forzatamente rinunciare spesso non è facile. 

Il mio compagno può dormire sonni tranquilli, non posso certo arrivare con una sorpresa inaspettata e se decidiamo di sposarci avremo tutto il tempo di farlo…

6. Niente più ciclo mestruale e niente più alieno pazzo della sindrome premestruale che s’impossessa di te

Diciamo la verità, come siamo noi donne quando abbiamo la sindrome premestruale?

Siamo un’altalena in balia delle emozioni più disparate, con gli ormoni che ci vanno al cervello e ci fanno girare su noi stesse come trottole impazzite, per poi espellere alla fine di questi giorni di strazio l’essere l’alieno pazzo che si è impossessato di noi mediante un’emorragia che ci ridurrà a letto, doloranti, ma con due occhioni da cerbiatte che intenerirebbero anche Jack lo Squartatore.

In molti casi l’unica cura oggi disponibile per l’endometriosi è il fermo del ciclo o la menopausa anticipata. Evitando il ciclo mestruale si evitano anche i dolori e nonostante si debbano affrontare sbalzi d’umore e vamapate di calore, almeno non si è in preda alla sindrome premestruale.

C’è una cosa che spaventa gli uomini più della sindrome premestruale?

Nei giorni in cui l’alieno prende possesso di noi, l’uomo saltella come un matto in mezzo a un campo minato di stati emozionali altalenanti, viene usato come oggetto da sesso (e questa è l’unica cosa che lo fa resistere) e cerca di sopravvivere; io me lo sono sempre immaginato come un novello Indiana Jones alla ricerca della fidanzata rapita dal demone del ciclo.

Beh qualche vantaggio l’endometriosi doveva pur averlo per la vita di coppia…

Le notti insonni per il dolore non mancheranno, la borsa sempre pronta in caso di bisogno per il prossimo ricovero nemmeno, e si ogni tanto le paranoie vi assaliranno; ma con un po’ d’ironia e tanta pazienza anche voi avrete una vita splendida e magari un compagno che vi ama nonostante tutto e sempre, esattamente così come siete, e perché no, vi porta anche una tazza di tisana prima di andare a dormire e non vi lascia mai portare le borse della spesa: non potete stancarvi giusto?

E’ molto importante riuscire a condividere le proprie emozioni e i propri pensieri. Rivolgersi ad un esperto, innanzi tutto, permette di avere un approccio scientifico con la malattia, ad esorcizzarla e a conoscerne tutti gli aspetti. Confidarsi con il proprio patner aiuta a sentirsi meno isolate, a evitare fraintendimenti e pensieri lontani dalla realtà, a recuperare un’intimità fondamentale per una vita sessuale soddisfacente. Anche il confronto con persone amiche aiuta a sentirsi meno sole, a non nascondersi e a non vergognarsi del proprio stile di vita. Dott. Matteo Monego.